Sosiaali- ja terveysministeriö on
asettanut työryhmän, jonka tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki
ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi sekä
selvittää muut nykyisen vammaispalveluja koskevan lainsäädännön
uudistamistarpeet. Työryhmän raportti lähtee valmistuttuaan keväällä 2015 lausunnoille,
joiden perusteella tehdään tarvittavat muutokset. Uudistuksen jatkovalmistelusta
päättää seuraava hallitus.
Vammaislainsäädännön
uudistamistyöryhmän 20.8.2014 julkaisemassa lakiluonnoksessa mainitaan ainoastaan
yhdessä kohdassa käsite vaikeavammainen henkilö. Tämä on siitä merkillinen uudistus,
että ihmisten vammaisuutta ei voi demokratisoida ja tasa-arvoistaa jättämällä
huomiotta heidän vammansa vaikeusaste ja siitä aiheutuvat toiminnalliset
rajoitteet. Kehitysvammaiset ihmiset ovat usein vaikeavammaisia ihmisiä, joiden
terveydenhoito ja arjessa suoriutuminen edellyttävät erityistä asiantuntemusta
ja erityisjärjestelyitä. Heidän vahvinta aluettaan ei ole lainsäädännön
tuntemus ja omien etujensa puolustaminen. Minusta kaikkien eri vammaisryhmien
niputtaminen yhdeksi ryhmäksi erityislakiin on vakava virhe.
Aikaisemmassa
vammaispalvelulaissa (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä
palveluista ja tukitoimista 3.4.1987/380) vaikeavammaisuus oli olennainen osa
tätä erityislakia.
VAIKEAVAMMAISUUS
Edelleen voimassa olevan vammaispalvelulain
8 §:n 2 momentin mukaan vaikeavammaisuuden yleisenä edellytyksenä on, että henkilö
vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen
tavanomaisista elämän toiminnoista.
Vaikeavammaisuuden käsitteen sisältö
määrittyy suhteessa vammaisen ihmisen elämäntilanteeseen ja elinympäristöön.
Tämä merkitsee käytännössä runsasta ulkopuolisen avun sekä yhteiskunnan
tarjoamien palveluiden ja tukitoimien tarvetta. Vaikeavammaisella ihmisellä ilmenee ylitsepääsemättömiä
ongelmia oman arjen itsenäisessä hallinnassa.
Vaikeavammainen on siis sellainen
henkilö, joka tarvitsee välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella.
Vaikeasti kehitysvammainen poikamme tarvitsee apua päivittäisissä toimissaan
kotonaan ja toimintakeskuksessa, harrastuksissaan, yhteiskunnallisessa
osallistumisessaan ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessään. Meidän
perheeseemme kuuluu vaikeasti kehitysvammainen – aikuinen vaikeavammainen
ihminen. Hän tarvitsee osakseen ympärivuorokautista valvontaa ja ohjausta.
KUNTIEN
VELVOLLISUUDET VAIKEAVAMMAISILLE
Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle
henkilölle kohtuulliset
kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, päivätoimintaa,
henkilökohtaista apua sekä palveluasuminen, jos henkilö vammansa tai sairautensa
johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän
toiminnoista.
Vaikeavammaiselle pojallemme
myönnetyn henkilökohtaisen avun tarkoitus on auttaa häntä toteuttamaan omia
valintojaan. Tällä avustajatoiminnalla tuetaan hänen tavanomaista selviytymistään
kotona ja kodin ulkopuolella asioiden hoitamisessa, opiskelussa,
harrastuksissa, työssä ja yleensä yhteiskunnallisessa osallistumisessa. Hän osallistuu myös kodin ulkopuolella
järjestettyyn päivätoimintaan. Se on luonteeltaan kodin ulkoisessa elämässä
selviytymistä tukevaa ja sosiaalisia taitoja edistävää toimintaa.
Omaishoitolain 3 §:n mukaan kunta
voi myöntää omaishoidon tukea, jos henkilö alentuneen toimintakyvyn, sairauden,
vamman tai muun vastaavanlaisen syyn vuoksi tarvitsee kotioloissa hoitoa tai
muuta huolenpitoa. Perheemme saa poikamme vaikeavammaisuuden vuoksi
omaishoidontukea. Tämän vuoksi meille on myönnetty lisäksi oikeus saada
poikamme kerran kuukaudessa neljän päivän lyhytaikaishoitojaksolle pienryhmäkotiin.
Tämän hoitojakson tavoitteena on levähdystauon suominen meille vanhemmille sekä
poikamme itsenäistymisen tukeminen kodin ulkopuolisessa maailmassa.
VAIKEAVAMMAISUUS
ON HUOMIOITAVA UUDESSA VAMMAISPALVELULAISSA
Lakiluonnoksen mukaan sen
tarkoituksena on ”edistää ja turvata
vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja osallisuutta yhteiskunnassa; ehkäistä
ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden
saavuttamista; edistää vammaisen henkilön itsenäistä suoriutumista ja
itsemääräämisoikeuden toteutumista sekä turvata vammaisen henkilön tarpeen
mukaiset, riittävät ja laadukkaat palvelut.”
Meidän perheemme mielestä on
perusteltua, että vaikeavammaisuus huomioidaan edelleen uudessakin
vammaispalvelulaissa, koska muutoin kehitysvammaisten puolustuskyvytön
erityisryhmä jää helposti varjoon, kun Suomessa toteutetaan – jo vallitsevaksi
käytännöksi tullutta – tiukkaa säästölinjaa sosiaali- ja terveyspolitiikassa.
Kaikille vaikeavammaisille henkilöille on turvattava vammaispalvelulaissa
yhteiskunnan tarjoamien palvelujen ja tarvitsemiensa tukitoimien kautta
mahdollisuus päästä samaan asemaan muiden yhteiskunnan jäsenten kanssa sekä
toimia ikänsä, kehitystasonsa ja yksilöllisen suorituskykynsä mukaisesti
yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä.
Matti Laitinen
vaikeasti kehitysvammaisen,
vaikeavammaisen aikuisen pojan isä
