15.1.2015

VAMMAISLAINSÄÄDÄNNÖN UUDISTUS


 Sosiaali- ja terveysministeriö on asettanut työryhmän, jonka tehtävänä on sovittaa yhteen nykyinen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi sekä selvittää muut nykyisen vammaispalveluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet. Työryhmän raportti lähtee valmistuttuaan keväällä 2015 lausunnoille, joiden perusteella tehdään tarvittavat muutokset. Uudistuksen jatkovalmistelusta päättää seuraava hallitus.

Vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmän 20.8.2014 julkaisemassa lakiluonnoksessa mainitaan ainoastaan yhdessä kohdassa käsite vaikeavammainen henkilö. Tämä on siitä merkillinen uudistus, että ihmisten vammaisuutta ei voi demokratisoida ja tasa-arvoistaa jättämällä huomiotta heidän vammansa vaikeusaste ja siitä aiheutuvat toiminnalliset rajoitteet. Kehitysvammaiset ihmiset ovat usein vaikeavammaisia ihmisiä, joiden terveydenhoito ja arjessa suoriutuminen edellyttävät erityistä asiantuntemusta ja erityisjärjestelyitä. Heidän vahvinta aluettaan ei ole lainsäädännön tuntemus ja omien etujensa puolustaminen. Minusta kaikkien eri vammaisryhmien niputtaminen yhdeksi ryhmäksi erityislakiin on vakava virhe.

Aikaisemmassa vammaispalvelulaissa (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 3.4.1987/380) vaikeavammaisuus oli olennainen osa tätä erityislakia.

VAIKEAVAMMAISUUS

 Edelleen voimassa olevan vammaispalvelulain 8 §:n 2 momentin mukaan vaikeavammaisuuden yleisenä edellytyksenä on, että henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista.

Vaikeavammaisuuden käsitteen sisältö määrittyy suhteessa vammaisen ihmisen elämäntilanteeseen ja elinympäristöön. Tämä merkitsee käytännössä runsasta ulkopuolisen avun sekä yhteiskunnan tarjoamien palveluiden ja tukitoimien tarvetta.  Vaikeavammaisella ihmisellä ilmenee ylitsepääsemättömiä ongelmia oman arjen itsenäisessä hallinnassa. 

Vaikeavammainen on siis sellainen henkilö, joka tarvitsee välttämätöntä avustamista kotona ja kodin ulkopuolella. Vaikeasti kehitysvammainen poikamme tarvitsee apua päivittäisissä toimissaan kotonaan ja toimintakeskuksessa, harrastuksissaan, yhteiskunnallisessa osallistumisessaan ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessään. Meidän perheeseemme kuuluu vaikeasti kehitysvammainen – aikuinen vaikeavammainen ihminen. Hän tarvitsee osakseen ympärivuorokautista valvontaa ja ohjausta.

KUNTIEN VELVOLLISUUDET VAIKEAVAMMAISILLE

Kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle kohtuulliset kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, päivätoimintaa, henkilökohtaista apua sekä palveluasuminen, jos henkilö vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä tarvitsee palvelua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista.

Vaikeavammaiselle pojallemme myönnetyn henkilökohtaisen avun tarkoitus on auttaa häntä toteuttamaan omia valintojaan. Tällä avustajatoiminnalla tuetaan hänen tavanomaista selviytymistään kotona ja kodin ulkopuolella asioiden hoitamisessa, opiskelussa, harrastuksissa, työssä ja yleensä yhteiskunnallisessa osallistumisessa.  Hän osallistuu myös kodin ulkopuolella järjestettyyn päivätoimintaan. Se on luonteeltaan kodin ulkoisessa elämässä selviytymistä tukevaa ja sosiaalisia taitoja edistävää toimintaa.

Omaishoitolain 3 §:n mukaan kunta voi myöntää omaishoidon tukea, jos henkilö alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen syyn vuoksi tarvitsee kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa. Perheemme saa poikamme vaikeavammaisuuden vuoksi omaishoidontukea. Tämän vuoksi meille on myönnetty lisäksi oikeus saada poikamme kerran kuukaudessa neljän päivän lyhytaikaishoitojaksolle pienryhmäkotiin. Tämän hoitojakson tavoitteena on levähdystauon suominen meille vanhemmille sekä poikamme itsenäistymisen tukeminen kodin ulkopuolisessa maailmassa.

VAIKEAVAMMAISUUS ON HUOMIOITAVA UUDESSA VAMMAISPALVELULAISSA

Lakiluonnoksen mukaan sen tarkoituksena on ”edistää ja turvata vammaisen henkilön yhdenvertaisuutta ja osallisuutta yhteiskunnassa; ehkäistä ja poistaa esteitä, jotka rajoittavat vammaisen henkilön yhdenvertaisuuden saavuttamista; edistää vammaisen henkilön itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista sekä turvata vammaisen henkilön tarpeen mukaiset, riittävät ja laadukkaat palvelut.”

Meidän perheemme mielestä on perusteltua, että vaikeavammaisuus huomioidaan edelleen uudessakin vammaispalvelulaissa, koska muutoin kehitysvammaisten puolustuskyvytön erityisryhmä jää helposti varjoon, kun Suomessa toteutetaan – jo vallitsevaksi käytännöksi tullutta – tiukkaa säästölinjaa sosiaali- ja terveyspolitiikassa.

Kaikille vaikeavammaisille henkilöille on turvattava vammaispalvelulaissa yhteiskunnan tarjoamien palvelujen ja tarvitsemiensa tukitoimien kautta mahdollisuus päästä samaan asemaan muiden yhteiskunnan jäsenten kanssa sekä toimia ikänsä, kehitystasonsa ja yksilöllisen suorituskykynsä mukaisesti yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä.

Matti Laitinen

vaikeasti kehitysvammaisen,
vaikeavammaisen aikuisen pojan isä